«Врачи сейчас говорят: сколько сердечко выдержит, столько выдержит. А мы… мы жить хотим? Да, Егорка?»
Егорка тянется к маме. Тянется даже не руками, слабыми и тонкими, а всем телом. После пережитой в год и восемь месяцев клинической смерти это единственное, что он может. Но, несмотря ни на что, очень хочет жить…
«Ребёнок тяжёлый, лежачий. Я возле него всегда круглые сутки. Только когда его кладут в паллиативное отделение, мы с остальными детьми можем в отпуск съездить, — говорит мама Димы и тут же виновато отводит глаза. – Тяжело, когда не отходишь… Наверное, это может понять только тот, кто сам был в такой ситуации».
Мама маленькой Ксюши, рассказывая о своей семье социальному работнику «Радуги», сразу начинает плакать. Женщина не скрывает эмоций от людей, которых она видит впервые, но которые очень хотят ей помочь.
Ксюше ещё нет и двух лет, но с самого рождения она питается через зонд. У девочки – атрофия мозга. И мама, которой врачи сказали, что тратить деньги на лечение бесполезно, потому что всё безнадёжно, не знает, как с этой мыслью жить?..
Для семей с тяжелобольными детьми жизнь — это ежедневный быт и рутина. Родителям нужно быть сильными вопреки всему.
Многие мамы начинают стесняться своих слёз, своей слабости, своего желания быть красивой и отдохнувшей. Детская выездная паллиативная служба «Радуги» везёт в семьи подгузники, пеленки, питание, оборудование, если оно требуется. Но никакими средствами не помочь, если в глазах мамы отчаяние и пустота…
Благодаря выездам паллиативной службы (ВПС) в семьи, можно не просто познакомиться с родителями и детьми и увидеть их жизнь изнутри. У специалистов есть огромная возможность оценить, кому экстренно нужна помощь. Важное в этом процессе: весь анализ ситуации происходит в домашней обстановке!
Для большей части детей, к которым приезжает ВПС, показана реабилитация. Семьи приглашают в детский хоспис «Дом радужного детства». Даже при самых тяжёлых заболеваниях есть возможность поддержать стабильность без страданий. И если для родителей выезд в хоспис — это больше социальная передышка и психологическая поддержка, то вот для самих ребят «Дом радужного детства» — возможность обрести самые простые навыки. Кто-то начинает держать ложку, кто-то наливает в стакан воды, а кто-то пробует впервые шагнуть без опоры.
Жизнь становится шире и ярче!
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
