В солнечный весенний день Выездная Паллиативная служба «Радуги» отправилась к семьям неизлечимо больных детей, чтобы познакомится, чтобы поговорить, чтобы помочь.
Сначала мы заехали к детям, о которых немного знали. Полина и Вова. Они из разных деревень и семей, с разным характером, и Вова на несколько лет старше Полины – ему 14, в этом году он получил паспорт. Объединяет их лишь то, что они пленники своего же тела. Их руки и ноги находятся в постоянном напряжении, дети никак себя не обслуживают, ничего не могут удержать в руках.
Полине мы привезли медицинский отсасыватель, одноразовые пелёнки и влажные салфетки. В 2019 году из-за тонуса у девочки случился вывих бедра, и до сих пор ничего нельзя исправить…
- Врач мне показывал на рентгене, что нужно надрезать одну штучку, и всё пройдёт, - рассказывает мама, - Но нам категорически нельзя наркоз… Собирали консилиум, хотели отправить нас в Курган, вот только после операции Полина может не проснуться. Написали: «состояние тяжёлое». Все удивляются, как она до сих пор живёт…
Девочке больно, а сильные препараты могут оказать влияние на печень и почки. Позвоночник искривлён, ножки переплетаются… Если ей становится жарко, лицо краснеет, глаза отекают - так приходит приступ эпилепсии. Поэтому даже мыть Полиночку приходится в чуть тёплой воде. Но Полина обладает очень важным навыком – умеет любить. Она чувствует, когда приезжает сестрёнка или приходит учитель, она внимательно наблюдает за нами, совершенно незнакомыми ей людьми, и улыбается. А ещё поёт, когда включается музыка...
В деревне, где живёт Полина, был ещё один тяжелобольной ребёнок. Мальчик четырёх лет. В прошлом году его не стало.
Теперь о Вове. Как было сказано выше, ему 14 лет. Мама предупредила, что сын не любит гостей, ему кажется, что его заберут в больницу, и рядом никого из близких не будет. Это его большой страх. Но с нами Вова не волнуется, он наклонил голову на одну сторону и, как выразилась его мама, «греет ухо», то есть внимательно подслушивает разговор.
Вова дышит и сам, и с помощью трахеостомы. А вот то, как он научился глотать и жевать, история поразительная! Помог пушистый верный друг – домашний кот.
- Питательный зонд стоял около трёх месяцев, - начала мама Вовы, - Потом мы его убрали… Даже не мы, убрал его любимый кот! Когда мы приехали с реанимации, я Вову утром накормила, а вечером пришла моя мама и говорит: «А что ты у него трубку вытащила, а липучку не убрала?», а ведь я тут была совсем не при чём. С тех пор КОТ просто не давал вставить ему трубки, и Вова начал есть сам, с ложки.
Со временем Вова стал лучше держать голову. Вернулась мимика. Мама говорит, что он очень хитрый. Как это проявляется? Глазами. Всё понятно по глазам.
Мы посетили детскую поликлинику и комплексный центр, рассказали сотрудникам о нашей деятельности, передали вещи для малообеспеченных семей, одноразовые пелёнки и подгузники.
- Радуга? Так мы вас знаем. И газету нам вашу привозят, и в соц. сетях про вас читаем.
Сотрудники комплексного центра показали нам работы детей-инвалидов: рисунки, цветы из полимерной глины, мыло и многое другое, чем украшен целый кабинет. Каждая подделка – прекрасна. Нельзя догадаться, что их делали дети с ограниченными возможностями здоровья.
В больнице нам рассказали ещё о двух тяжелобольных ребятах, и мы поехали знакомиться.
Веронике 4 года, у неё есть мама и папа, а ещё старшие брат и сестра. Все её очень любят и заботятся. Девочка умеет переворачиваться со спины на живот, шевелит руками и ногами, но ходить и даже стоять не может. Ест только разводные каши, воду мама даёт через шприц. Не умеет разговаривать, зрение рассеянное. Девочке необходимо проходить курсы реабилитации для поддержки и улучшения состояния.
А вот как помочь Серёже – вопрос без ответа. Ему 16 лет. В семь лет мальчик стал хромать, затем и вовсе перестал ходить, ползать. Заболевание Серёжи связано с генетическими мутациями, его мышцы постепенно атрофируются. Даже сидеть Серёжа уже подолгу не может, спина начинает болеть. Правая рука поднимается до уровня локтя, а удержать что-то в руке очень тяжело. Но парень всё понимает, он добрый и с ним интересно пообщаться. Иногда он любит что-нибудь рисовать или разукрашивать. Единственная большая радость – его друзья. Их не много, но они верные и часто приходят к Серёже в гости.
Маме Серёжи недавно сделали сложную операцию, и теперь ей нельзя поднимать ничего тяжёлого. Поэтому она не может даже пересадить взрослого сына с кровати в инвалидную коляску и обратно.
После каждого выезда в голове одни лишь мысли: «Как помочь? Как улучшить состояние ребёнка? Как изменить хоть что-то?», но, к сожалению, на сегодняшний день эти вопросы остаются без ответов…
Паллиативная служба «Радуги» работает при поддержке Фонда президентских грантов #Паллиатив_на_выезде_точка_Омск .
